Viera a vytrvalosť milujúcej matky a otca premôže aj autizmus.
Môj príbeh…..
1. Začiatok a naše papanie:
Môj príbeh sa začína 12.09.2006, kedy som odhodlaná, plná odvahy a entuziazmu čakala na príchod nášho chlapčeka na svet. Všetko prebiehalo úplne bez problémov a my sme sa veľmi tešili. Áno, bol tu náš Ilja… Krásne, donosené a úplne kľudné bábätko, až tak dobré, že ma to zarážalo. Všetci mi hovorili aké mám šťastie, že stále len spinká, vôbec neplače.
Prvý krát ma začal nahlodávať ten pocit neistoty, ktorý sa na veľmi dlhú dobu usídlil v mojom živote. Zaspal pri každom jedení, takže sa vlastne ani poriadne nenajedol. Nasledovali dlhé týždne a nekonečné mesiace, kedy sa náš život točil iba okolo jedenia, ktoré absolútne odmietal. Vôbec som tomu nerozumela a priznám sa, že dodnes som nenašla uspokojivú odpoveď. Boli to mučivé chvíle, kedy sme si zapisovali každý vypitý mililiter, vystriedali všetky možné mlieka a hlavne kedy som začala pochybovať sama o sebe. Myslela som či nie je chyba vo mne, či niečo nerobím zle a kládla som si neuveriteľne veľa, dnes už viem, že nezmyselných otázok. Ilja veľmi pomaly priberal, zle papal, veľa spinkal, nedvíhal hlavičku, keď mal…. a tak nasledoval kolotoč základných vyšetrení, špeciálnych genetických, metabolických (aj v Prahe), ktoré vôbec nič nezistili.
Môj pocit, že chyba je vo mne sa len prehlboval. Všetci mi radili ako mám kŕmiť, rôzne recepty, čo mám skúsiť, že ho treba nechať vyhladovať, iní radili, že mám kŕmiť nasilu, bola som úplne zmätená a zúfalá. Ale hlavne vôbec nič nefungovalo a ja som nevedela ako žiť bežný život, nedokázala som myslieť na nič iné. Čokoľvek robiť násilím bolo pre mňa absolútne neprijateľné. A to, že môj pocit bol správny mi život v krátkom čase veľmi kruto ukázal.
Prvé Iljuškove narodeniny sme oslavovali so sondou v nošteku, na ktorú som sa po dlhom prehovaraní doktorov nechala nahovoriť. Vydržala som to 5 týždňov, počas, ktorých som sa cítila ako zločinec, ktorý sa v noci zakráda k spiacemu dieťaťu a násilím mu vtláča niečo do žalúdka, počas dňa som obchádzala zrkadlá, lebo som sa na seba nedokázala ani pozerať.. Bolo to najhorších 5 týždňov môjho života, no dnes viem, že ma mali naučiť veriť sama sebe a svojim pocitom a hlavne robiť rozhodnutia, za ktoré budem zodpovedná ja sama… Sonda samozrejme vôbec nič nevyriešila a keď som videla, že je to stále horšie, začal vracať, mal silný ekzém, zápchu, tak som si povedala DOSŤ!!!!
Úplne ma to zlomilo, ale dalo mi to istotu, že už nikdy nechcem urobiť rozhodnutie proti svojej intuícií – pocitu niekde vnútri v srdci a proti vlastnej zodpovednosti, kedy by som sa vyhovárala, že to mi predsa poradili tí, alebo oní. Moje prosby vyslyšal Boh a ja som sa dostala k liečiteľke, ktorá mi poradila vysadiť úplne kravské mlieko, zdalo sa mi to nemysliteľné a ťažké (veď jediné čo mu ako tak chutilo bol pribináčik, alebo acidko), ale moje zúfalstvo bolo také, že som sa bez váhania odhodlala. Veď sme sa dostali až do bodu, že keď ma zbadal s miskou tak sa rozplakal…. Zdalo sa mi ako absolútny zázrak, keď Ilja zjedol aj jedlá bez mlieka, navyše na druhý deň pominula zápcha (ktorá sa už mimochodom nikdy nevrátila, aj keď dnes už papá aj mliečne potraviny), spinkal oveľa menej (už nie 2x za deň po 3-4hodiny, ale napr.2 hod denne) a do 2 mesiacov úplne zmizol ekzém ( a tiež sa nám už nikdy nevrátil). Tu by zrejme všetci čakali happyend, že od tej chvíle už bolo všetko ok a za všetko mohlo len mlieko. Priznám sa, že aj ja som tomu verila. NO NIE, náš príbeh, plný neistoty má pokračovanie, toto bola taká injekcia nádeje pre mňa, ktorá ma posilnila, ale ani zďaleka nebola riešením všetkých problémov, ktoré nás čakali…..
2. Psychomotorický vývin:
Ilja začal výrazne zaostávať motoricky, nesedel, nelozil a mal značnú hypotóniu. Džavotanie aj začalo no nepokračovalo do slovíčiek. Iljuškov pohľad bol veľmi zvláštny, všimli si to aj cudzí ľudia, mal taký „pohľad dospelého človeka“, každého si detailne premeriaval. Neprejavoval emócie, neusmieval sa na ľudí, bolo mu jedno či niekto prichádza, alebo odchádza, nereagoval na rodičov, nepočúval na svoje meno. Zaujímali ho veci, ktoré sa točili, svietili v TV ho vždy zaujali len reklamy, nepozeral rozprávky, podrobne sledoval detaily na hračkách no so samotnými hračkami sa veľmi nehral, pri zaspávaní sa tak zvláštne húpal. Možno si myslíte, že tak to muselo byť jasné, no boli chvíle kedy bol takmer ako bežné deti, vôbec mi to nebolo jasné a vlastne ani do dnes nemáme ešte úplne uzavretú diagnózu… Priznám sa, že o autizme som veľa nevedela, no keď si neustále otáčal autíčka hore kolesami, zrazu mi napadlo „ ČO KEĎ JE TO NÁŠ PRÍPAD? „ tej myšlienky som sa až zľakla.. Čo budem robiť? Opäť tu bol „TEN STRACH“. A tak som ju ešte na čas odložila, lebo som si povedala však by to predsa videli aj ostatní, určite len zbytočne panikárim a čas všetko vyrieši!
3. Hľadanie cesty:
No môj pocit, že niečo nie je v poriadku a zrejme nebude stačiť len čas, aby sa všetko vyriešilo ma prenasledoval stále častejšie. Strávila som dlhé hodiny na internete hľadala niekoho, koho príbeh by sa aspoň trošku podobal na ten náš, tak som dúfala, že ho tam nájdem a so šťastným koncom. Našla som mnohé, nevedela som sa zorientovať. Tak som sa konečne odhodlala vyhľadať odborníkov na autizmus. V Andrease nám hneď doporučili terapie, neodniesla som si síce diagnózu (teda nejakú pomyselnú odpoveď na mnohé otázky), ale zrazu som vedela čo s Iljuškom robiť ako dopomôcť komunikácii, ako ho vzdelávať a po krôčikoch posúvať ďalej. AUTIZMUS – toto slovíčko vo mne spustilo doslova ošiaľ hľadania „nejakého riešenia“ zrazu tu boli, diéty GFCF,GAPS, doktori DAN, rôzne prípravky. V hlave som mala úplný zmätok, veľmi ťažko si vybrať, no v srdci som mala jasno, nebudem robiť nič čo nebudem cítiť ako prijateľné pre Ilju a čo by odmietal, alebo mu akokoľvek ubližovalo. Veď autizmus je o uzavretí sa do vlastného sveta „Ako môžem chcieť od Ilju, aby vystúpil zo svojho sveta a cítil sa šťastne v „našom“ , keď mu budem ja sama ubližovať? Ako ho presvedčiť, aby ho zdieľal s nami, keď bude zo mňa vyžarovať iba strach a zúfalstvo?
A vtedy mi to došlo, úplne prvý krok, ktorý musím spraviť je nájsť pokoj vo svojom vnútri a naučiť sa žiť šťastne. Dávať Iljovi veľa lásky a ukázať mu aký je náš svet krásny. Dosť ma to upokojilo a podľa toho som začala aj žiť. Každú možnú voľnú chvíľu som sa snažila využiť na náš spoločný program, začali sme chodiť na dlhé prechádzky, do reštaurácií, na výlety celá rodinka, veľa sa smejeme, šantíme. Samozrejme, že som sa nebránila ani skúšaniu nových objavov( methyl B12,Q10…), vždy som si podrobne naštudovala o čo ide, aby som za svoje rozhodnutie dokázala prevziať zodpovednosť a ak to aj Ilja prijímal bez problémov, bola spokojná aj moja materská intuícia. Ak niečo prestal tolerovať, tak som to rešpektovala a viac nedávala.
Stravu som Iljovi upravila na základe rád nášho známeho Petra Planietu, ktorý sa zaoberá zdravou výživou a je poradca v tejto oblasti. Koncom minulého roka som sa cez moju dobrú priateľku dostala k Mudr. Kučerovi, priznám sa, že spočiatku som tam išla len tak zo zvedavosti, nič špeciálne som si od toho nesľubovala…. Prvé vyšetrenie sme absolvovali 4.10.2011, verdikt Mudr. Kučeru ma doslova šokoval, totiž prišla som tam len s tým, že Ilja ešte nerozpráva a je hypotonický o autizme nepadlo ani slovo. O to väčšie prekvapenie pre mňa bolo, keď mi Mudr. Kučera povedal „A víte,že máte doma učebnicový příklad autisty?“ Vysvetlil mi, že to vie na základe hodnoty stresu nameraného počas vyšetrenia, ktorú nikdy nenameral u neautistu. Zároveň mi však povedal, že má s prácou s autistickými deťmi veľmi dobré výsledky.
V tej chvíli som vôbec nevedela či sa mám tešiť, alebo plakať, ale bola som odhodlaná vyskúšať riešenie, ktoré mi pán doktor navrhol. Hneď druhý deň sme nasadili Carnosin a Colostrum. Ilja to papal úplne bez problémov, vždy s jedlom. Prvú zmenu, ktorú sme zaznamenali hneď a aj pocítili bolo, že úplne prestal spávať cez deň a má výrazne viac energie, ďalšia veľmi zreteľná zmena bola v jedení papá oveľa viac čo sme zbadali aj na váhe. Potom prichádzali stále nové a nové veci, zrazu začal opakovať po nás slová, aj keď nie úplne zrozumiteľne, zlepšil sa motoricky – už sa postaví pri skrinke, začal štvornožkovať (predtým sa pohyboval výlučne po zadočku a to už 2roky), pokročil v porozumení reči, oveľa viac na nás reaguje, vyžaduje si pozornosť, chce, aby sme sa sním hrali ( predtým preferoval hru osamote), nastúpili nové emócie (hanbí sa pri nových slečnách 🙂 ), začal spájať dve slová mama daj, daj čaj, hrať izba…..
Dnes, keď k nám príde niekto na návštevu, kto u nás dlhšie nebol, tak je v nemom úžase, aký je Ilja zmenený. A čo to znamená pre nás – NEUVERITEĽNÚ NÁDEJ. Viem, že máme pred sebou ešte dlhú cestu, no s takouto nádejou sa po nej kráča omnoho ľahšie. Ale už si dávno nehovorím, že budem šťastná, keď urobí toto, alebo tamto. Pretože som šťastná a vďačná teraz a viem, že Ilja to veľmi silno vníma. Veľkou odmenou pre mňa je, keď mi v škôlke povedia, že je ich slniečko, lebo sa usmieva a je šťastný a to je môj cieľ. Každý odborník Vám povie – nerob si márne nádeje AUTIZMUS JE NELIEČITEĽNÝ- predtým by som súhlasila!
Ak však vidím evidentné pokroky a progres, tak mi nijaký odborník nevezme nádej, kam to dotiahneme. A ak dokážem Ilju zaradiť do bežného života a on bude šantiť s deťmi na ihrisku, komunikovať, neskôr pôjde napr. s kamarátmi na pivo, bude sa vedieť o seba postarať a hlavne bude šťastný, tak nech mi kľudne tvrdia, že aj tak je autista.
Ilja na poslednom vyšetrení z troch prejavov autizmu, má už len jeden. Takže mi dnes nikto nemôže povedať, že to nie je možné a že AUTIZMUS sa nedá liečiť.
4. Pár slov na záver:
Určite nemôžem vynechať môjho manžela, ktorému patrí moje veľké ďakujem, pretože mi veril aj keď som si ja sama neverila, podporuje ma v mojich rozhodnutiach a hlavne nás oboch veľmi miluje takých akí sme. A všetkým mojim-našim anjelom, ktorí nám počas posledných 6rokov vstúpili do života a vždy nás posunuli.
Ak sa nájde aspoň niekto z Vás kto v mojom príbehu nájde odpovede pre ten svoj, tak to absolútne splnilo môj zámer.
Milujúca matka z Bratislavy
Košík je prázdny